But de l'association

En Belgique, près de 25.000 personnes souffrent d’hypercholestérolémie familiale (HF). La maladie est pourtant méconnue du grand public, en grande partie à cause de l’apparition tardive de ses symptômes. Si l’affection n’est pas prise en charge, elle peut être la cause de complications vasculaires, cardiaques et/ou cérébrales chez les patients de plus de 30 ans. Un diagnostic précoce et un traitement adéquat sont donc primordiaux. 

Dix recommandations concrètes

Les experts scientifiques, les patients et les témoins de la société présents au cours de la conférence parlementaire du 20 novembre dernier à la Salle de Congrès de la Chambre des Députés ont formulé dix recommandations pour le futur.

Éducation et sensibilisation

1. Le développement de programmes d'éducation, de stratégies pour diffuser de l'information correcte et des techniques de motivation qui supportent les patients dans la gestion de leur maladie et dans la communication vers les membres de leur famille. Les organismes assureurs ainsi que les associations de patients, pourraient jouer un rôle actif sur le plan d’information des personnes touchées directement ou indirectement par l’HF.

2. Sensibiliser et informer au niveau national, régional et local sur l’existence, la nature génétique et la sévérité des conséquences de l’HF, au sein de la communauté des praticiens de la santé à tous les niveaux, avec une attention particulière aux médecins de première ligne. Les professionnels (médecins, pharmaciens, personnel infirmier…) jouent aussi un rôle important dans la diffusion d'informations correctes.

3. Dès qu'une hypercholestérolémie familiale est mise en évidence, les enfants devraient, avec leur famille, recevoir les conseils adéquats en termes hygiéno-diététiques.

Diagnostic et détection

4. Encourager tous les médecins à initier un dépistage de l'hypercholestérolémie familiale dès que des tests de laboratoire la suspectent.

5. Les recommandations préconisent pour ce faire un dépistage en cascade au départ de la personne chez laquelle un diagnostic aura été établi.

6. Les laboratoires peuvent attirer l'attention des praticiens sur la possibilité d'une hypercholestérolémie familiale dès qu'un taux anormalement élevé de LDL-C est mis en évidence.

Traitement

7. Les enfants chez qui une hypercholestérolémie familiale est mise en évidence devraient débuter un traitement par statine dès l'âge de 8-10 ans chez l'hétérozygote, dès le diagnostic d’un gène homozygote.

8. Afin de stimuler et d'organiser l'utilisation correcte des médicaments sur le terrain, la collaboration peut être envisagée entre les mutuelles, l'INAMI, les pharmaciens, les médecins afin d’augmenter l’adhérence des patients atteints de HF.

9. Favoriser l’accès au traitement même les plus classiques, spécialement pour les enfants.

Collection et analyse des données

10. Il est recommandé de développer un registre de patients HF qui permettra de recueillir et d’analyser les informations relatives à la prévalence, la sévérité et la prise en charge. Ce registre sera développé de préférence au sein de la plateforme unique dans laquelle les professionnels de santé pourraient entrer les données les plus pertinentes en un minimum de temps, données qui doivent pouvoir être utilisées pour les soins de santé.

L'association de patients

L’association de patients belge « Belchol », a pour mission d’informer les personnes touchées directement ou indirectement par l’hypercholestérolémie familiale (HF). Sur ce site, vous trouverez toute une série d’informations et de conseils concernant la maladie et son traitement.

L’HF étant une affection héréditaire encore largement sous-estimée, le « Belchol » vise donc aussi à sensibiliser le public, les professionnels de la santé et les instances gouvernementales sur cette problématique.

L’association a également pour objectif d’harmoniser le dépistage et le suivi des familles ainsi que de faciliter le remboursement des tests et des traitements.

Cette initiative est soutenue par un comité scientifique d’experts médicaux, qui veille au contenu diffusé et à sa pertinence.

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