Doel van de vereniging

In België lijden bijna 25.000 mensen aan familiale hypercholesterolemie (FH). Deze aandoening is nochtans nauwelijks bekend bij het grote publiek, vooral door het laattijdige opduiken van haar symptomen. Als de ziekte niet behandeld wordt, kan ze bij patiënten vanaf 30 jaar de oorzaak zijn van complicaties op het niveau van hart en bloedvaten en/of hersenen. Een vroegtijdige diagnose en een gepaste behandeling zijn daarom primordiaal. 

Tien concrete aanbevelingen

De wetenschappelijke experts, patiënten en getuigen die aanwezig waren tijdens de parlementaire conferentie in de Congreszaal van de Kamer van Volksvertegenwoordigers op 20 november 2015 hebben de volgende 10 aanbevelingen voor de toekomst geformuleerd.

Educatie en sensibilisering

1. Educatieve programma’s en strategieën ontwikkelen voor het verspreiden van correcte informatie en motivatietechnieken die de patiënten ondersteunen in de omgang met hun ziekte en de communicatie met hun gezinsleden. De ziekenfondsen en patiëntenverenigingen zouden een actieve rol kunnen spelen wat betreft de informatie aan personen die rechtstreeks of onrechtstreeks betrokken zijn bij FH.

2. Sensibiliseren en informeren op nationaal, regionaal en lokaal niveau over het bestaan, de genetische aard en de ernst van de gevolgen van FH binnen de gemeenschap van gezondheidsprofessionals op alle niveaus, met specifieke aandacht voor de eerstelijnsartsen. Professionals (artsen, apothekers, verpleegkundig personeel, …) vervullen ook een belangrijke rol in het verspreiden van correcte informatie.

3. Zodra familiale hypercholesterolemie wordt vastgesteld zouden de kinderen, samen met hun gezin, adequaat advies moeten ontvangen wat leefwijze en voeding betreft.

Diagnose en detectie

4. Alle artsen aanmoedigen om familiale hypercholesterolemie op te sporen zodra laboratoriumtests in die richting wijzen.

5. Cascadescreening organiseren voor familieleden, te beginnen bij de persoon bij wie een diagnose van FH werd gesteld.

6. De laboratoria kunnen de artsen wijzen op de mogelijkheid van familiale hypercholesterolemie zodra een abnormaal hoog LDL-C-gehalte wordt vastgesteld.

Behandeling

7. Zodra familiale hypercholesterolemie wordt vastgesteld, zouden kinderen vanaf de leeftijd van 8-10 jaar met een behandeling met statines moeten beginnen bij de heterozygoot, vanaf de diagnose bij de homozygoot.

8. Teneinde het correct gebruik van de medicatie op het terrein te stimuleren en te organiseren, kan men een samenwerking overwegen tussen de ziekenfondsen, het RIZIV, de apotheken en de artsen om de therapietrouw van patiënten met FH te vergroten.

9. De toegang tot zelfs de meest klassieke behandelingen bevorderen, in het bijzonder voor kinderen.

Verzamelen en analyseren van gegevens

10. Het wordt aanbevolen om een register met FH-patiënten aan te leggen om zo informatie te verzamelen en te analyseren over de prevalentie, de ernst en de behandeling. Dit register wordt bij voorkeur ontwikkeld op een uniek platform waar de gezondheidsprofessionals snel en vlot relevante gegevens kunnen invoeren die dan later door de gezondheidszorg kunnen worden gebruikt.

De vereniging van de patiënten

De Belgische patiëntenvereniging 'Belchol' stelt zich tot doel om mensen die direct of indirect worden getroffen door familiale hypercholesterolemie (FH), te informeren. Op deze site vindt u dus een hele reeks informatie en adviezen over deze ziekte en haar behandeling.

FH is een behoorlijk onderschatte erfelijke ziekte. Belchol wil deze problematiek daarom ook onder de aandacht brengen bij het publiek, de professionals in de gezondheidszorg en de overheidsinstanties.

De vereniging heeft voorts als doel de families in kwestie op te sporen en te begeleiden, en de terugbetaling van tests en behandelingen te vergemakkelijken.

Dit initiatief wordt gesteund door een wetenschappelijk comité van medische experts dat waakt over de relevantie van de verspreide informatie.

Lid worden

Hebt u te maken met familiale hypercholesterolemie? Wilt u meewerken aan de blog op deze site of meehelpen aan de sensibiliseringsacties om zo de aandacht voor de ziekte en haar behandeling te versterken? Schrijf u dan in via deze link

Een initiatief van:
Dank aan onze partners:
Dank aan onze sponsors:
In samenwerking met: