FAQ

Algemeen

 

Hoe weten we of het om Familiale Hypercholesterolemie (FH) gaat?

Het gaat om FH:

  • als uw bloedcholesterolwaarde na een bloedafname hoger is dan 270 mg/dl of als de LDL-cholesterolwaarde ('slechte' cholesterol) hoger is dan 180 mg/dl
  • als jonge leden van uw gezin reeds cardiovasculaire klachten hadden
  • als er in uw familie gevallen zijn met een hoge cholesterolwaarde, of die een behandeling volgen om die cholesterolwaarde te doen dalen
  • als de dokter een zeer hoge cholesterolwaarde vindt bij uw kind

 

Is het gevaarlijk FH te hebben?

Deze aandoening van genetische oorsprong wordt gekenmerkt door een zeer hoge bloedcholesterolwaarde. Deze hypercholesterolemie versterkt onvermijdelijk het risico op cardiovasculaire of cerebrale complicaties.

In tegenstelling tot de meeste genetische ziektes is FH een ziekte die behandeld kan worden dankzij doeltreffende geneesmiddelen en met een gezonde levensstijl.

 

De dokter stelde bij mij onlangs FH vast. Ik voel me nochtans prima. Is dat normaal?

De opstapeling van cholesterol in de bloedvaten verloopt geleidelijk en zonder bijzondere symptomen. De acute manifestatie volgt pas als een ader dichtslibt.

 

Wordt de medische behandeling van FH volledig terugbetaald?

Het RIZIV heeft voor FH-patiënten een specifieke terugbetaling uitgewerkt die "terugbetaling in categorie A" heet. Het gaat om een volledige terugbetaling voor de statines en de ezetimibe, zonder kosten voor de patiënt. De cholesterolwaarde moet hiervoor hoger zijn dan 300 mg/dl.

Bovendien is voor deze terugbetaling één van volgende voorwaarden onmisbaar:

  • ofwel een vroegtijdige cardiovasculaire aandoening bij een familielid
  • ofwel een genetische typering (genetische analyse via bloedafname) die het bestaan van een mutatie op het gen van de LDL-cholesterol-receptor aantoont

 

Staat die FH-behandeling vast voor de rest van mijn leven?

Ja. Een behandeling die gestart is om Familiale Hypercholesterolemie te behandelen, moet levenslang gevolgd worden. De oorzaak van FH is een genetische stoornis, en daarom moet de ziekte met geneesmiddelen behandeld worden.

 

Ik lijd aan FH die met geneesmiddelen wordt behandeld. Ik ben nu in mijn menopauze. Wordt het risico op cardiovasculaire problemen nu groter?

De menopauze geldt als de periode in het leven die een einde maakt aan de relatieve bescherming van vrouwen – in vergelijking met mannen – tegen de cardiovasculaire ziektes. Zoals in alle andere situaties verhoogt de menopauze dus het risico op cardiovasculaire ziektes bij de vrouw. Er is de voorbije jaren gedebatteerd over de optie om aan vrouwen in de menopauze vervangingshormonen toe te dienen om deze risicoverhoging tegen te gaan. Het huidige standpunt is dat dit type van substitutie – hoewel het de symptomen van de menopauze en het risico van osteoporose vermindert – geen nut heeft om het cardiovasculaire risico te beperken.

 

Mag ik met FH de contraceptiepil nemen? Bestaan er risico's?

JA, dat mag. Dit wordt zelfs aangeraden. Het is inderdaad beter een contraceptie te nemen wanneer men chronisch een geneesmiddel neemt. Dit geldt overigens voor de meeste geneesmiddelen die men in de gezondheidszorg kan krijgen. Omgekeerd, indien een jonge vrouw met FH een contraceptiepil wenst te krijgen, is het ook beter om een cholesterolverlagende behandeling te krijgen. De meeste pillen doen de cholesterolwaarde immers licht stijgen én verhogen het cardiovasculaire risico (deels door de toenemende cholesterol maar deels ook onafhankelijk daarvan).

 

Komt FH frequent voor in België?

Naar schatting kan één persoon op 400 lijden aan FH. Voor België betekent dat dus meer dan 25.000 personen.

 

Ik heb FH maar ik heb geen andere risicofactoren (tabak, diabetes, …). Zal ik minder vasculaire complicaties hebben?

Het risico van vasculaire complicaties wordt uiteraard beïnvloed door de andere risicofactoren: hoe meer er zijn, of hoe intenser ze zijn, hoe groter het risico. Wat de FH's aangaat, is afwezigheid van risicofactor echter geen garantie voor afwezigheid van cardiovasculair risico. De cholesterol op zichzelf kan veel schade veroorzaken in de bloedvaten wanneer hij dermate hoog is.

 

Indien bij een laattijdige diagnose van FH een medische behandeling onverzadigd gestart is, zullen de aanwezige letsels in mijn aders dan blijven? Of zullen deze afnemen?

Als er letsels zijn, gaat het om aanslibbing van cholesterol op de wanden, waardoor de diameter van het bloedvat soms kan verminderen zodat de bloedtoevoer naar het orgaan in kwestie (hartspier, hersenen, …) wordt gestremd. De behandeling die het gehalte aan circulerende cholesterol vermindert, heeft vooral tot doel het verdere oprukken van deze letsels te verhinderen, zodat de diameter van het bloedvat niet verder afneemt. Indien daarentegen de cholesterolwaarde zeer laag zakt (het gaat dan om een 'slechte' of LDL-cholesterolwaarde onder 70 mg/dl), is het mogelijk dat de accumulatie van cholesterol op de wand van het bloedvat mettertijd afneemt, en dat de slagader zijn gebreken gedeeltelijk corrigeert. Maar omdat het jaren heeft geduurd voordat de slagader echt vernauwd geraakte, zal het ook weer jaren duren voordat de diameter opnieuw zijn originele waarde bereikt.

 

Ik heb FH. Mijn LDL-cholesterolwaarde is hoog, maar dat geldt ook voor mijn triglyceridegehalte. Zijn de gevolgen op vasculair vlak nog belangrijker?

Ja. Een hoge triglyceridewaarde is eveneens een cardiovasculaire risicofactor. De triglyceridewaarde wordt echter vaak gunstig beïnvloed door een betere fysieke activiteit, correctie van overtollig gewicht, verminderde inname van bepaalde voeding (vetrijk, suiker, meel) en verminderd verbruik van alcohol (bier, wijn, aperitief, cocktail, sterkedrank, ...).

 

Levensstijl / Voeding

 

Volstaat het bij FH om op dieet te gaan om mijn cholesterolwaarde te doen dalen?

FH is niet te wijten aan verkeerde voedingsgewoonten maar wel degelijk aan een genetisch defect. Het is daarom niet mogelijk FH uitsluitend met een dieet te behandelen. Zelfs indien uw cholesterolwaarde enigszins daalt, is een behandeling met geneesmiddelen onmisbaar om bij FH de cholesterolwaarde te doen dalen.

 

Moet ik naast de behandeling met geneesmiddelen nog een dieet volgen?

Een verandering in uw voedingsgewoonten zal uw cholesterolwaarde niet significant wijzigen. Er wordt echter sterk aangeraden:

  • minder "verzadigde" vetten (vet vlees, eieren, melk en afgeleide producten, gefrituurde voedingswaren, sauzen, …) te gebruiken
  • plantaardige vetstoffen te gebruiken (olijfolie, koolzaadolie, …)
  • "light" vetstoffen te gebruiken (halfvolle melk, lightkaas, …)
  • voorkeur te geven aan vis, zelfs vette vis (rijk aan omega 3), wit vlees, granen, fruit en groenten.
  • de consumptie van te veel suikers (gebak, frisdrank, …) te vermijden om het risico van overgewicht tegen te gaan.

 

Bereidingen van sommige producten in de handel, zoals BENECOL, DANACOL of BECEL PRO-ACTIF, doen die écht de cholesterolwaarde dalen?

Deze bereidingen bevatten plantaardige sterolen of "fytosterolen" (equivalent van cholesterol in het plantenrijk) die met dierlijke cholesterol wedijveren voor de absorptie van cholesterol in de ingewanden. Een belangrijke inname van plantaardige cholesterol leidt tot vermindering van de absorptie van dierlijke cholesterol, waardoor ook de bloedcholesterol afneemt. Een consumptie van plantaardige cholesterol van 1 à 2 g/dag vermindert de ('slechte') LDL-cholesterol met 15%.

 

​Ik heb FH en ik volg een behandeling met geneesmiddelen. Diverse leden van mijn familie hebben al hartproblemen gehad. Moet ik andere voorzorgen nemen?

Het risico van cardiovasculaire ziektes hangt niet alleen af van de cholesterol. Andere risicofactoren spelen hun rol in de ontwikkeling van aderverkalking (aanslibben van cholesterol op de slagaderwand). Het gaat om de volgende risicofactoren:

  • tabak (als u nog rookt, stop er dan mee!)
  • diabetes (laat de suikerspiegel in uw bloed controleren)
  • obesitas (controleer uw gewicht en zorg voor een evenwichtige voeding)
  • sedentair leven (beoefen een fysieke activiteit)
  • arteriële bloeddruk (controleer regelmatig uw bloeddruk: als deze hoog is, moet u een behandeling volgen om hem te doen dalen)

De andere belangrijke factoren zijn de leeftijd (hoe ouder u bent, hoe meer cholesterol aanslibt in uw slagaders) en het geslacht (bent u een man, dan hebt u waarschijnlijk meer kans op cardiovasculaire problemen op jongere leeftijd dan als u een vrouw bent).

U moet dus niet alleen de cholesterol behandelen maar ook rekening houden met alle andere risicofactoren.

 

Welke fysieke/sportieve activiteiten kunnen me helpen de behandeling van de ziekte te verbeteren?

U moet een fysieke activiteit of een sport kiezen volgens uw leeftijd en uw fysieke vermogens. Het is de regelmaat van de fysieke oefening die telt, niet zomaar de intensiteit. U kunt de ('goede') HDL-cholesterol doen stijgen door dagelijks 30 minuten te stappen.

 

Er bestaan bereidingen op basis van gistextracten van rode rijst (ARTECHOL®) die werken zoals de statines. Zijn deze extracten doeltreffend om mijn cholesterolwaarde te doen dalen?

De gistextracten van rode rijst zijn samengesteld uit statine. Daarom verlagen ze de cholesterolwaarde. Die hoeveelheid statine is echter zeer beperkt, terwijl het effect van de statine precies afhangt van de hoeveelheid. Dit product heeft dus een beperkt effect. (De vermindering bedraagt 10 à 20%. Iemand met een cholesterolwaarde van 300 mg/dl schiet niet genoeg op met een vermindering van 20%.)

 

Familie / kinderen

 

Iemand in mijn familie lijdt aan FH. Loop ik ook het risico op die ziekte?

Aangezien het om een genetische ziekte gaat, is het risico om FH te krijgen veel groter. Het ziekterisico is afhankelijk van uw verwantschap met die persoon. De kans is:

  • 50% als het om uw kind, broer of zus gaat
  • 25% als het om een kleinkind, grootouder, oom of tante gaat
  • 12% indien het om een volle neef/nicht gaat.

 

Vanaf welke leeftijd moet FH behandeld worden?

FH is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat men ze vanaf de geboorte meedraagt. Meestal wordt vanaf de puberteit gestart met een behandeling om de cholesterolwaarde te verminderen. Alle jonge dragers van FH zouden indien mogelijk tussen 10 en 18 jaar moeten starten met de behandeling. Gezien het genetische karakter en het hoge risico op vasculaire complicaties, is een behandeling met geneesmiddelen aangewezen, zelfs indien het gaat om jongeren die nog geen symptomen tonen.

 

Ik heb FH en ik heb al een kind dat ook de ziekte draagt. Ik zou nog een kind willen, maar ik aarzel wegens de genetische overdracht. Is mijn angst gerechtvaardigd?

Neen, want FH is geen ongeneeslijke ziekte! Als het kind FH van u meekrijgt, zal het net zoals u zo vroeg mogelijk met de behandeling moeten starten. (Aanbevolen wordt te beginnen vanaf 10 jaar.) Zo zal het beschermd zijn en zal het op cardiovasculair vlak vergelijkbaar zijn met elke andere mens in de bevolking.

 

Hoe moet ik mijn kind uitleggen dat het FH heeft en dat het zijn hele leven lang geneesmiddelen zal moeten nemen en een gezonde levensstijl (evenwichtige voeding) moet volgen?

MOEILIJKE VRAAG, maar ik doe een poging om ze te beantwoorden.

Elk kind gaat anders om met zijn 'anders' zijn. Het is niet leuk en niet gemakkelijk om niet te mogen proeven van allerlei zoetigheden en andere favoriete gerechten, zeker als vrienden die aanbieden. Het beste is om vooral thuis consequent de best mogelijke voeding te gebruiken en het voorbeeld te tonen. Idem voor de medicatie: voor een kind wordt het gemakkelijker als het ziet dat vader of moeder dat geneesmiddel óók gebruikt. Vooral niet demoniseren of moraliseren, en dat geldt zowel voor het dieet als voor de medicatie! Enkele slippertjes zijn vlot te tolereren. Het beste is om dit in alle sereniteit aan te leren, vooral met het oog op de toekomst, d.w.z. door goede gewoonten aan te kweken tegen de volwassen leeftijd wanneer het kritieker wordt.

 

Als ik drager ben van FH, en als ik een kind wil, mag ik de geneesmiddelen dan blijven nemen tijdens de zwangerschap en tijdens de borstvoeding?

Neen. Net zoals voor andere medicatie geldt als regel om de behandeling te onderbreken tijdens de zwangerschap. We weten niet of voortzetting van de behandeling een risico inhoudt voor de ontwikkeling van het kind. De gegevens lijken te suggereren dat er geen risico's zijn, maar in deze situatie blijft voorzichtigheid altijd geboden. Vooral omdat het cardiovasculaire risico dat gekoppeld is aan een tijdelijke stijging (9 maanden in een mensenleven) van de cholesterolwaarde niet zo significant is. Goed om weten is trouwens dat de cholesterolwaarde in de zwangerschap sowieso stijgt, bij alle mama's (FH of niet). De cholesterol dient gedeeltelijk om het kind te voeden en om de grote hoeveelheden hormonen te produceren die onmisbaar zijn tijdens de zwangerschap. Dat is trouwens de reden waarom de gynaecologen nooit de cholesterol doseren.

 

Ik heb FH. Bestaat het risico dat mijn kinderen de ziekte ook zullen hebben?

JA. Die kans is 50%.

 

Op welke leeftijd moet ik de cholesterolwaarde van mijn kind laten meten om na te gaan of het FH meedraagt?

Ideaal is dit te doen tussen 2 en 10 jaar. Eerder is geen enkele bijzondere maatregel nodig aangezien alle kinderen nood hebben aan een normale inname van vetten (vooral voor de ontwikkeling van het brein). Vanaf twee jaar moet aan een meer aangepaste voeding gedacht worden, vooral om het kind al vertrouwd te maken met de juiste voedingsgewoonten.

 

Geneesmiddelen

 

Ik neem CRESTOR® 40 mg/jour. Mijn cholesterolwaarde is gedaald, maar niet significant. Moet ik veranderen van geneesmiddel of behandeling?

CRESTOR® is een statine, een geneesmiddel dat de LDL-cholesterol verlaagt. Soms moet het gecombineerd worden met een ander geneesmiddel zoals ezetimibe (EZETROL® 10 mg). Dit vermindert de opname van voedingscholesterol in het organisme en werkt in synergie met de statine.

 

Wat zou er gebeuren als ik de behandeling volledig zou stopzetten? Wat zouden de gevolgen zijn?

Het verworven voordeel in de vorm van een lagere cholesterolwaarde zou verloren gaan. Het gaat immers om een ziekte van genetische oorsprong die niet vanzelf kan genezen. Uw bloedcholesterolwaarde zou opnieuw stijgen en heel uw inspanning zou verloren gaan. De behandeling met geneesmiddelen is een levenslange opdracht.

 

Ik heb ondanks de medicatie nog altijd een hoge LDL-cholesterolwaarde, en mijn HDL-cholesterolwaarde ('goede' cholesterol) is laag. Wat kan ik nog doen?

De medicatie moet worden aangepast om te trachten de laagste waarde te krijgen voor ('slechte') LDL-cholesterol. Indien de waarde van de ('goede') HDL-cholesterol ook abnormaal is (want te laag), kan er andere medicatie worden gekoppeld aan de medicatie die de LDL-cholesterol verlaagt. Er moet ook worden getracht alles uit te schakelen wat de HDL-waarde kan doen dalen (gewicht, tabak, suiker, …). Stoppen met roken, gezond bewegen, minder suiker en vet eten, gewicht verliezen dragen allemaal bij tot een hogere HDL-cholesterolwaarde. Als dat niet volstaat, moet soms worden overgegaan tot een tweede medicatie. De klassieke behandeling met statine wordt vaak aangevuld met een medicatie uit de "fibraten"-klasse.

 

Ik gebruik een statine voor mijn FH-behandeling, maar ik heb spierpijn. Wat moet ik doen?

Spreek hierover met uw arts. Eerst moet worden gecheckt of deze pijn echt te maken heeft met de statines. Bij twijfel kan worden geopteerd voor een andere dosis of een andere statine. Elke persoon reageert anders op elk geneesmiddel. (Het bekendste voorbeeld hiervan is alcohol!)

 

Men heeft het vaak over fytotherapie als aanvulling op de behandeling met geneesmiddelen. Welke planten werken doeltreffend om cholesterol te verminderen?

Helaas moet men in dit domein erkennen dat planten weinig nut hebben.

 

Hoewel ik al vele jaren statines inneem, wil mijn LDL-cholesterolwaarde maar niet voldoende dalen. Is er in de toekomst een betere klasse van medicatie tegen cholesterol te verwachten?

Er worden momenteel nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld. Deze zijn weliswaar nog niet beschikbaar in de apotheek, maar ze worden soms al aangewend in protocolonderzoeken of in gebruiksprotocols uit mededogen.

 

 

Een initiatief van:
Dank aan onze partners:
Dank aan onze sponsors:
In samenwerking met: