FAQ

Généralités
 

Comment savoir si j’ai une hypercholestérolémie familiale (HF) ?

Vous avez une HF si :

  • après avoir fait une prise de sang, votre taux de cholestérol sanguin est supérieur à 270 mg/dl ou si le taux de cholestérol LDL ( mauvais cholestérol) est supérieur à 180 mg/dl
  • des membres jeunes de votre famille ont présenté des problèmes cardiovasculaires
  • des membres de votre famille ont un cholestérol élevé ou suivent un traitement pour le cholestérol
  • le docteur découvre un taux de cholestérol élevé chez votre enfant

 

Est-il dangereux d’avoir une HF ?

Cette maladie d’origine génétique est caractérisée par un taux sanguin très élevé en cholestérol. Cette hypercholestérolémie favorise inévitablement le risque de complications cardiaques, vasculaires ou cérébrales.

Contrairement à la plupart des maladies génétiques, l’HF est une maladie traitable grâce à des médicaments efficaces et une bonne hygiène de vie.

 

Le docteur diagnostiqué récemment une HF. Pourtant, je me sens bien. Est-ce normal ?

L’accumulation de cholestérol dans les artères se fait progressivement, sans donner de symptômes particuliers. Les manifestations aiguës surviennent lorsqu’une artère se bouche.

 

Le traitement médicamenteux de l’HF  est-il remboursé complètement ?

L’INAMI a mis au point un remboursement spécifique pour les patients atteints d’une HF, appelé «  remboursement en catégorie A » , c’est-à-dire le remboursement complet pour les statines et l’ézétimibe, sans frais pour le patient. Le taux de cholestérol doit être supérieur à 300 mg/dl.

En plus, une de ces conditions pour ce remboursement est indispensable :

  • soit un antécédent familial précoce de maladie cardiovasculaire
  • soit un test génétique ( analyse génétique par une prise de sang) prouvant l’existence d’une mutation sur le gène LDL récepteur

 

Dois-je prendre un traitement pour l’HF à vie ?

Oui, un traitement une fois commencé doit être pris à vie pour traiter une hypercholestérolémie familiale. L’HF ayant pour cause une anomalie génétique, la maladie doit être traitée par des médicaments.

 

J’ai une HF traitée par médicament et je suis ménopausée. Le risque de contracter des problèmes cardiovasculaires est-il plus élevé ?

La ménopause est considérée comme une période de la vie qui enlève la protection que les femmes avaient relativement comparé aux hommes vis-à-vis  des maladies cardiovasculaires. Ainsi donc, comme dans toutes les autres situations, la ménopause augmente le risque de maladies cardiovasculaires chez la femme. On a beaucoup débattu ces dernières années pour savoir s’il fallait donner des hormones de remplacement chez les femmes ménopausées pour prévenir cette augmentation de risque. L’opinion actuelle est que ce type de substitution, bien qu’elle diminue les symptômes de la ménopause et le risque d’ostéoporose n’a pas d’utilité pour réduire le risque cardiovasculaire.

 

Avec une HF, puis-je prendre la pilule contraceptive ? Existe-t-il des risques ?

OUI, cela est d’ailleurs conseillé. En effet, il vaut mieux prendre une contraception lorsque l’on prend chroniquement un médicament. Cela vaut d’ailleurs pour la majorité des médicaments que l’on peut recevoir en médecine. Inversement, si une jeune femme avec une HF désire recevoir une pilule contraceptive, il vaut mieux aussi qu’elle reçoive un traitement pour abaisser son cholestérol. La plupart des pilules augmente en effet légèrement le taux de cholestérol en même temps qu’elles augmentent le risque cardiovasculaire (en partie à cause de l’augmentation du cholestérol mais aussi en partie indépendamment du cholestérol).

 

L’HF est-elle fréquente en Belgique ?

On estime qu’une personne sur 400 peut souffrir s’HF, soit donc plus de 25,000 personnes en Belgique.

 

J’ai une HF, mais je n’ai pas d’autres facteurs de risque ( tabac, diabète,…). Aurai-je moins de complications vasculaires ?

Le risque de complications vasculaires est bien-sûr influencé par les autres facteurs de risque : Plus il y en a ou plus ils sont intenses, plus le risque est grand. Toutefois, dans l’HF, l’absence de facteur de risque n’est pas une garantie d’absence de risque cardio-vasculaire. Le cholestérol à lui seul peut causer beaucoup de dégâts dans les artères quand il est à ce point élevé.

 

Si le diagnostic d’une HF se fait tardivement, mais qu’un traitement médical est insaturé débuté , les lésions présentes dans mes artères persisteront ou diminueront ?

Si des lésions existent, elles existent sous la forme d’accumulation de cholestérol dans les parois, ce qui, parfois, peuvent réduire le diamètre de l’artère et limiter la circulation de sang vers l’organe que cette artère irrigue (muscle cardiaque, cerveau, …) . Le traitement qui réduit le taux de cholestérol circulant aura surtout pour but d’empêcher la progression de ces lésions afin qu’elle ne réduise pas plus le diamètre du vaisseau. Par contre lorsque le cholestérol devient très bas (on parle de taux de mauvais cholestérol ou cholestérol LDL en dessous de 70 mg/dL), il est possible que  l’accumulation de cholestérol dans la paroi du vaisseau s’amenuise avec le temps et que donc, l’artère corrige une partie de ses anomalies. Mais, de la même manière qu’il a fallu des années pour que l’artère se rétrécisse, il faudra des années pour que le diamètre retrouve sa valeur originale.

 

J’ai une HF. Mon taux de cholestérol LDL est élevé mais également mon taux de triglycérides. Les conséquences au niveau vasculaire sont-elles plus importantes ?

Oui, un taux élevé de triglycérides est aussi un facteur de risque cardiovasculaire. Cependant, le taux de triglycérides est souvent favorablement influencé par une meilleure activité physique, une correction d’un excès de poids, et une réduction de certains aliments (riches en graisses, sucre, farines)  ainsi qu’une réduction de la consommation d’alcool (bière, vin, apéritif, cocktail, alcool fort, ...).

 

Hygiène de vie / Alimentation

 

Puis-je faire baisser mon taux de cholestérol dans l’HF uniquement par un régime alimentaire ?

L’HF n’étant pas due à des erreurs alimentaires, mais bien due à une origine génétique, il n’est pas possible de la traiter uniquement par un régime alimentaire. Même si votre taux de cholestérol baisse un peu, un traitement par des médicaments est indispensable pour faire baisser le taux de cholestérol dans le cas d’une HF.

 

En plus d’un traitement par médicamenteux, dois-je suivre un régime alimentaire ?

Changer votre alimentation ne va pas modifier de façon significative votre taux de cholestérol , mais il est recommandé de :

  • diminuer les graisses « saturées » (viandes grasses, œufs, lait et produits dérivés, fritures, sauces ,…)
  • utiliser des matières grasses végétales (huile d’olive, huile de colza ,…)
  • utiliser des matières grasses « allégées » ( lait demi-écrémé, fromages allégés,…)
  • privilégier le poisson même gras ( riche en oméga 3), les viandes blanches, les céréales, les fruits et les légumes.
  • éviter de consommer trop de sucres pour éviter un risque de surpoids ( pâtisseries, sodas ,…)

 

Les préparations de certains produits comme le BENECOL , DANACOL ou BECEL PRO-ACTIF que l’on trouve dans le commerce, font-elles réellement baisser le taux de cholestérol ?

Ces préparations contiennent des stérols végétaux appelés « phytostérols » (équivalent du cholestérol dans le règne végétal) qui rentrent en compétition avec le cholestérol animal dans l’absorption du cholestérol au niveau de l’intestin. Une importante ingestion de cholestérol végétal entraine une diminution de l’absorption de cholestérol animal ce qui a pour conséquence, une diminution du cholestérol sanguin . Consommer 1 à 2g / jour de cholestérol végétal entraine une diminution de 15% du cholestérol LDL (mauvais cholestérol).

 

J’ai une HF traitée par des médicaments. Plusieurs membres de ma famille ont présenté des problèmes cardiaques. Dois-je prendre d’autres précautions ?

Le risque de maladies cardiovasculaires ne dépend pas que du cholestérol. D’autres facteurs de risque sont en cause dans le développement de l’athérome (plaque de cholestérol dans la paroi des artères). Les facteurs de risque sont les suivants :

  • tabac (si vous fumez, arrêtez ! )
  • diabète (faites contrôler votre taux de sucre dans le sang)
  • obésité (contrôlez votre poids et ayez une alimentation équilibrée)
  • sédentarité (pratiquez une activité physique)
  • tension artérielle (contrôlez régulièrement votre tension. Si elle est élevée, vous devez suivre un traitement pour faire chuter votre tension).

Les autres facteurs importants sont l’âge (plus vous êtes âgé, plus le dépôt de cholestérol s’accumule dans vos artères) et le sexe (si vous êtes un homme, vous aurez probablement plus de chances de contracter des problèmes cardiovasculaires plus jeune que si vous êtes une femme)

Il ne faut donc pas seulement traiter le cholestérol mais tenir compte de tous ces facteurs de risque.

 

Quelles sont les activités physiques/sportives qui peuvent m’aider à améliorer le traitement de la maladie ?

Vous devez choisir une activité physique ou un sport selon votre âge et vos capacités physiques. C’est la régularité de l’exercice physique et non simplement l’intensité qui compte. 30 minutes de marche par jour permettent même d’augmenter le cholestérol HDL (bon cholestérol).

 

Il existe des préparations à base d’extraits de levure de riz rouge (ARTECHOL®) qui agissent comme des statines. Ces extraits sont-ils efficaces pour diminuer mon taux de cholestérol ?

Les extraits de levures de riz rouge sont composés de statine. C’est la raison pour laquelle ils abaissent le taux de cholestérol. Cependant, la quantité de statine est très faible. Comme l’effet de la statine dépend de sa quantité, l’effet est donc faible (la réduction se situe entre 10 et 20%.- Pour quelqu’un qui a 300 mg/dL de cholestérol, réduire de 20% demeure insuffisant .

 

Famille/ enfants

 

Un membre de ma famille est porteur d’une HF. Ai-je un risque de contracter la maladie ?

Etant donné que la maladie est génétique, le risque d’avoir une HF est beaucoup plus élevé. Le taux de contracter la maladie dépend du lien de parenté qui vous lie avec cette personne. Le taux est de :

  • 50% si c’est votre enfant, frère ou sœur
  • 25% si c’est l’un de vos petits-enfants, grands-parents , oncles ou tantes
  • 12% si c’est l’un de vos cousins germains.

 

A partir de quel âge doit-on traiter une HF ?

L’HF est héritée dès la naissance. Un traitement diminuant le taux de cholestérol est généralement instauré dès la puberté. A 18 ans, Tous les jeunes porteurs d’une HF devraient être traités, en commençant si possible entre 10 et 18 ans. Etant donné le caractère génétique et le risque élevé de complications vasculaires de la maladie, un traitement médicamenteux s’impose, même si les sujets sont jeunes et asymptomatiques.

 

J’ai une HF et j’ai un enfant qui est porteur de la maladie. Je souhaite avoir un autre enfant, mais j’hésite à cause de la transmission génétique . Mes craintes se justifient-elles ?

Non, car l’HF n’est pas une maladie incurable ! Si l’enfant hérite de l’HF, il sera comme vous, et devra prendre un traitement le plus tôt possible (on conseille de commencer dès l’âge de 10  ans). Ceci le protégera et le rendra semblable sur le plan cardiovasculaire à tout autre personne dans lapopulation.

 

Comment expliquer à mon enfant qu’il est porteur d’une HF et qu’il devra adopter une hygiène de vie correcte durant toute sa vie ? (alimentation équilibrée et prise de médicaments) ?

QUESTION DIFFICILE, je peux tenter une réponse.

Chaque enfant est diffèrent dans son approche de l’exception. Pour la plupart, être privés des confiseries et autres plats qu’il aime ou que ses camarades voudront partager avec lui n’est jamais facile. Le mieux est surtout d’adopter la meilleure alimentation possible à la maison et de montrer l’exemple. Même chose pour les médicaments. Cela sera plus facile pour un enfant s’il voit qu’il prend les mêmes médicaments que son papa ou sa maman. Surtout ne pas diaboliser ou moraliser ni pour le régime, ni pour les médicaments ! On peut tolérer quelques manquements. Le mieux est qu’il apprenne sereinement, surtout pour le futur, c’est-à-dire qu’il prenne les bonnes habitudes pour l’âge adulte où ce sera plus critique.

 

Si je désire avoir un enfant et que je suis porteuse d’une HF, le traitement médicamenteux peut-il être poursuivi pendant la grossesse et pendant l’allaitement ?

Non, comme pour tout autre médicament, la règle est d’éviter de poursuivre le traitement pendant la grossesse. On ignore s’il y a un risque pour le développement de l’enfant à poursuivre ce traitement. Des données semblent suggérer que non. Mais la prudence est  toujours de mise dans cette situation. D’autant que le risque cardiovasculaire associé à une élévation transitoire (9 mois dans une vie) de cholestérol est peu significatif. Il faut savoir par ailleurs que toutes les mamans (HF ou non) ont leur taux de cholestérol qui s’élève pendant la grossesse. Le cholestérol sert en partie à nourrir l’enfant et à produire les grandes quantités d’hormones indispensables pendant la grossesse.  C’est d’ailleurs la raison pour laquelle les gynécologues ne dosent jamais le cholestérol.

 

J’ai une HF. Existe-t-il un risque que mes enfants soient également porteurs de la maladie ?

OUI, le risque est de 50%.

 

A quel âge puis-je faire le dépistage du cholestérol chez mon enfant, pour savoir s’il est porteur d’une HF ?

L’idéal est de la faire entre 2 et 10 ans. Avant, il n’y aura aucun mesure particulière à prendre vu que tous les enfants ont besoin d’un apport normal de graisses (notamment pour le développement cérébral). Après deux ans, une alimentation plus adaptée doit s’envisage. Surtout pour installer de bonnes habitudes alimentaires chez l’enfant.

 

Médicaments

 

Je prends du CRESTOR® 40 mg/jour. Mon taux de cholestérol a baissé mais pas de façon significative. Dois-je changer de médicament ou de traitement?

Le CRESTOR ® est une statine. C’est un médicament qui diminue le cholestérol LDL. Parfois, il faut l’associer à un autre médicament tel que l’ézétimibe ( EZETROL® 10 mg). Celui-ci réduit l’entrée du cholestérol alimentaire dans l’organisme et agit en synergie avec la statine.

 

Que se passerait-il si j’arrêtais tout traitement ? Quelles en seraient les conséquences ?

Le bénéfice gagné au niveau de la diminution du taux de cholestérol serait perdu car comme la maladie est d’origine génétique, elle ne peut pas se guérir seule. Le taux de cholestérol sanguin augmenterait de nouveau et vos efforts seraient perdus. Le traitement médicamenteux doit  donc être pris à vie.

 

J’ai un taux de cholestérol LDL encore élevé malgré les médicaments et mon taux de cholestérol HDL (bon cholestérol) est bas. Que faut-il faire de plus ?

Les médicaments doivent être adaptés pour essayer d’obtenir le taux le plus bas de LDL cholestérol (« mauvais cholestérol »). Si le taux de cholestérol HDL (« bon cholestérol ») est aussi anormal car trop bas, il est possible d’associer d’autres médicaments à celui ou ceux qui abaissent le LDL cholestérol. Il faut aussi voir à éliminer tout ce qui peut baisser le taux de HDL (poids, tabac, sucre, …) . Par exemple, arrêter de fumer, faire de l’exercice physique, manger moins de sucres et de graisses, perdre du poids contribuent à augmenter le taux de cholestérol HDL. Si cela ne suffit pas, dans certains cas, un traitement médicament  doit être combiné. Souvent on ajoute au traitement classique par statine un médicament de la classe des « fibrates » .

 

Je prends une statine pour traiter mon HF, mais j’ai des douleurs musculaires. Que dois-je faire ?

En parler à votre médecin. Il faut d’abord vérifier que ces douleurs sont vraiment en rapport avec les statines. S’il y a un doute, on peut changer de statine ou de dose. Chaque personne a une sensibilité différente vis-à-vis de chaque médicament. (l’exemple le mieux connu est celui de l’alcool !

 

On parle souvent de la phytothérapie comme complément à des traitements médicamenteux. Quelles sont les plantes efficaces dans la diminution du cholestérol ?

Malheureusement dans  ce domaine, il faut reconnaitre que les plantes sont peu utiles.

 

Malgré la prise de statines depuis de nombreuses années, mon taux de cholestérol LDL ne parvient pas à baisser suffisamment. A l’avenir, existera-t-il une nouvelle classe de médicaments anti-cholestérol ?

De nouveaux médicaments sont en cours de développement. Même s’ils ne sont pas disponibles en pharmacie, il est parfois possible de les avoir dans des protocoles d’études ou dans des protocoles d’usage compassionnel.

 

 

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